„Most talán történik valami”

Balogh István háborút indított a rákos gyerekek gyógyulásáért

Aki elolvasta Balogh István Gyerekrák című könyvét, úgy érzi, igazi barátra talált, aki őszintén és hitelesen beszél olyan dolgokról, amelyek a legmélyebben érintik egy ember, egy család életét. A Gyermekrák Alapítvány elnöke nem köntörfalaz, nem próbálja szebb színben feltüntetni a valóságot, még ha elsősorban imádott fia halálosnak tartott betegségéről van is szó. Minden erejével harcba száll a gyilkos kórral, és elvárja, hogy megtudhassa az igazságot azoktól, akiknek a szaktudására bízza gyerekét. Követeli, hogy hozzá hasonló elszántsággal harcoljanak a kis betegek életben maradásáért, életük tragikus szakaszának elviselhetővé tételéért. Vérlázítónak tartja, ha nem ezt tapasztalja a kezelések során. Az orvosoktól és a kórházi személyzettől tévedhetetlenséget, feltétlen odaadást és emberséget vár – a gyerekek érdekében.

Elvárásait talán túlzottnak tarthatnánk, ha nem ő járna elől a jó példával: nincs az az áldozat, amire ne lenne képes fia gyógyulása érdekében. Pontosan tudni akarja, hogy mit kell tennie. Mint szülő, igyekszik segíteni az orvosok munkáját, de nem mindegyikük nézi jó szemmel, hogy egyenrangú partnerként kíván részt venni a gyógyítási folyamatban. Meggyőződése, hogy minden egyes rákos gyermeknek különleges bánásmód jár, ami a klinika részéről a szokásosnál több idő- és energiaráfordítást jelentene, s ezt nem írhatja elő az intézményben dolgozók számára, végül is nem ő irányítja a gyógyító munkát. Az együttműködés helyett tehát hamarosan a kölcsönös bizalmatlanság lesz az úr, úgy érzi, mindent dokumentálnia kell, hogy kontrollálhassa mindazt, ami fiával történik…

– A könyv súlyos mondanivalóját a fia újjászületése óta eltelt másfél évtized hitelesíti: úgy döntött, hogy életét a rákos megbetegedésben szenvedő gyerekek gyógyulásának szenteli. Mikor határozta el, hogy sikeres fotós pályafutását e küldetésre cseréli?

– Fiam, Roland egyik betegtársa, Gyurika halála után döntöttem úgy, hogy megírom Roland gyógyulásának történetét. Az volt a célom, hogy segítsek azokon az embereken, akik találkoznak ezzel az átkozott kórral. Fel akartam nyitni a betegek hozzátartozóinak a szemét, hogy tudjanak a gyógyulás lehetőségeiről, ismerjék meg a kötelességeiken kívül a jogaikat is, mert csak akkor van esély segíteni szeretteiken. Fiam betegsége kapcsán alaposan megismertem a rákgyógyítás helyzetét Magyarországon. Felháborodottan olvastam egy tanulmányban, hogy Amerikában 98 százalék a gyógyulási arány a fiam betegségéből, a non-Hodgkin lymphomából, nálunk viszont csak 40 százalék. Úgy gondoltam, hogy meg kell tudnia mindenkinek, hogy olyan gyerekek halnak meg, akiket meg lehetne menteni. A könyv megjelentetését vállaló nagynevű kiadócég a kézirat elolvasása után visszakozott a könyv kiadásától, mondván, ez túlságosan kemény dolgokat tartalmazó dokumentumregény, valós tényeket tartalmaz, de „orvosellenes”. A Népszabadságban azonban megjelent egy interjú velem, amelyben elmeséltem Rolanddal és a könyvvel kapcsolatos kálváriámat. Nem tudom megmondani, hány kiadó jelentkezett ezekután, hogy adjam át nekik a kéziratot. A könyv megjelenése előtti napon Kepes András vendége voltam, a könyvben szereplő két professzorral együtt, a Desszert című televíziós műsorában. Óriási port kavart fel ez a beszélgetés! Gratuláltak és támogatásukat ajánlották fel sokan. Akkor fogalmazódott meg bennem a gondolat, hogy bárhogy, de meg kell mentenünk a beteg gyerekeket, mindenképpen változtatni kell a rákbeteg gyerekek gyógyításával kapcsolatos állapotokon. A Gyermekrák Alapítványt 1997-ben sikerült bejegyeztetnünk. A következő évben már Kiemelkedően Közhasznú Szervezet lettünk. Az első évben, amikor kampányolni kezdtünk a jövedelemadók 1 százalékáért, 102 millió forint gyűlt össze az Alapítvány számlájára. A következő évben már 135 millió.

– És akkor ismeretlen feljelentőtől bejelentés érkezett az APEH-ba. Mi volt a kifogása?

– Hogy nem voltunk jogosultak a kampányra a személyi jövedelemadó 1 százalékért, fizessük vissza az összes pénzt, amivel egyébként elszámoltunk.

– A gyerekekre és a kórházak eszközkorszerűsítésére kifizetett összegeket kérték vissza?

– Mindegy honnan, hogyan, de fizessük vissza az APEH-nek, amit természetesen nem tudtunk elfogadni. Úgy tudom, ez volt az első eset, amikor egy civil szervezet bemerészelte perelni a nagy APEH-et. A Legfelsőbb Bíróság szolgáltatott igazságot nekünk. Esetünk ráirányította a figyelmet arra, hogy néhány jogszabályt meg kell változtatni, így fontos, bennünket is érintő törvények születtek. A betegjogi törvény kimondja, hogy a lelet a betegé, az egészségügyi törvény rögzíti, hogy szükség esetén joga van orvosi konzíliumot összehívni a szülőknek, s az adótörvényben pedig benne van, hogy az alapítványok nem csak hároméves működés után jogosultak az 1 százalék fogadására.

– Ma már a Gyermekrák Alapítvány milliárdos nagyságrendű adományairól hallani, de változott-e működése óta érdemben a rákgyógyítás helyzete hazánkban?

– Nagyon lassan javul a gyógyulási esély. Sajnos még mindig világelsők vagyunk a rákban elhunytak listáján: 40 ezer embert temetünk el évente. Háromszázon felül van azoknak a gyerekeknek a száma, akiknél rákos megbetegedést diagnosztizálnak évente. A WHO szerint is túl sok a megbetegedés, és igen magas a halálozási arány. A rákkutatások finanszírozásával, nemzetközi kapcsolatok igénybevételével igyekszünk mindent megtenni a változások érdekében. Nem vagyunk könnyű helyzetben, mert akkor, amikor például az USA-ban 8-9 ezer dollár jut egy kezelésre, nálunk ennek csak töredéke.

– Munkáját, tudását, – ha csak a fényképeket nézzük a falon, hogy hivatalosan kikkel találkozott –, kezdi ismerni, elismerni az egész világ.

– Az orvosoktól, kormányzattól, különböző nemzetközi szervezetektől kapott kitüntetéseim jelzik, hogy a szakma már tud rólam. Karitatív munkám elismeréseként a Szent Lázár Katonai és Kórházi Lovagrend nagyperjeljének választottak. A Beteg és Hátrányos Helyzetű Gyermekeket Segítő Szervezetek és Támogatóik Országos Szövetsége (BESZT) alelnöke vagyok. Ez év januárjától a Nemzeti Erőforrás Minisztérium Nemzeti Egészségügyi Tanács tagjaként képviselem a rákos betegek érdekeit. Nagyon sokat várok a „vének tanácsától”!

Alapítványunk megalakulása óta évről évre erősödik és mára már elértük, hogy Európa legerősebb civil szervezetei közé tartozik. Az általunk a gyermekeket kezelő kórházaknak adományozott nélkülözhetetlen műszerek, a családoknak nyújtott rendszeres támogatásaink több száz kis beteg életét mentették meg. Az elmúlt 14 évben több ezren vették fel velünk a kapcsolatot. Az egyik közvélemény-kutató intézet felmérése szerint a Gyermekrák Alapítvány nevének és logójának ismertsége megközelíti a Coca-Coláét.

Az Amerikai Egyesült Államokban a tíz éve szeptember 11-én történt terrortámadás után a nem amerikai alapítású civil szervezetek bejegyzését jelentősen megnehezítették, attól tartva, hogy az összegyűjtött adományok valamilyen módon a terrorszervezetekhez kerülnek. Hosszú idő után a Gyermekrák Alapítvány volt az első, melynek fiókszervezetét bejegyezték az USA-ban. A Children Cancer Foundation, Inc. megkapta 501 (c) (3) státuszt, mely lehetőséget ad az alapítványt támogató magánszemélyeknek arra, hogy az adományaik összegét adóalapjukból levonják. Az amerikai támogatók megszerzése nagyon fontos feladat, hisz köztudottan ott nagy hagyománya van az adományozásnak. A bejegyzés kemény munkával és komoly erőfeszítéssel járt, de nagy segítséget nyújtott a hosszú évtizedes kiváló kapcsolat a magyarországi amerikai nagykövetekkel, az Amerikába akkreditált magyar diplomatákkal, és nem utolsó sorban az Alapítvány munkáját elismerő orvosprofesszorokkal. Amerikában elsősorban a magyar gyökerekkel rendelkező állampolgárokat kívánjuk megszólítani, akik még most is szívesebben támogatnak az óhazához kötődő kezdeményezéseket.

 Milyen támogatást tud adni a Gyermekrák Alapítvány?

–A XXI. században nélkülözhetetlenek az olyan diagnosztikai és egyéb műtéti beavatkozásra alkalmas műszerek, melyeket a kórházak vagy az őket fenntartó önkormányzatok önerőből képtelenek előteremteni. Ezért folyamatosan teljesítjük a kórházak részéről érkező műszervásárlási kéréseket. Megvásároljuk azokat a készülékeket, amelyekkel sokkal kíméletesebbé válnak a beavatkozások a kis páciensek számára, és a kórházak költségei is csökkennek. Előfordult, hogy 30-40 éves elavult készüléket cseréltünk le a mai kor elvárásainak mindenben megfelelő, több tízmillió forint értékű csúcskategóriás készülékre.

Kiemelkedően közhasznú szervezeti minősítésünknek megfelelően önkormányzati feladatokat vállalunk át, 54 önkormányzattal kötöttünk együttműködési megállapodást. Alapítványunknál jelenleg 661 gyermek van regisztrálva. Számuk napról napra változik, részben újak jönnek, meggyógyulnak, de sajnos sokat elveszítünk. Segítünk a határainkon túl megbetegedett rákos magyar gyermekek gyógyításában is. Átvállaljuk a betegség kapcsán kialakult anyagi nehézségek megoldását. Elmaradt közüzemi számlákat fizetünk ki, steril lakáskörülmények kialakítását vállaljuk, és számtalan egyéb kérést teljesítünk. A családok mindegyike rendszeresen havi ötezer forintos készpénz támogatást kap, térítésmentesen adjuk a kemo- és sugárterápia mellékhatásaként kialakult életveszélyes állapotok leküzdéséhez nélkülözhetetlen, ugyanakkor az OEP által nem finanszírozott gyógyszereket, vitaminokat, táplálék-kiegészítőkőket, amit a családok önerőből képtelenek lennének megvásárolni. Ennek a támogatásnak családonkénti költsége 25-45 ezer forint között van havonta. Vannak olyan gyógyszerek is, amelyeket szintén nem finanszíroz a biztosító, melyek értéke a 100 ezer forintot is meghaladhatja, de ha szükség van ilyen gyógyszerekre, segítünk ezek megszerzésében is. Fontos megjegyezni, hogy a szupportív terápia (helyreállító kezelés) a fejlettebb nyugat-európai országokban és Amerikában már a gyógyítási protokoll része. Az orvosok és a szülők kérésére nemzetközi konzíliumokat hívunk össze a beteg gyermekek érdekében. Tapasztalataink átadására számos nemzetközi konferencián kérnek fel előadónak, ahol példaértékűnek tartják munkánkat és sikereinket. Átadom azt a hitet, hogy soha nem szabad feladni, ugyanis van gyógyulás a gyilkos kórból. Erőt igyekszem önteni azokba a szülőkbe, akik most vannak az enyémhez hasonló helyzetben. Példaként hozom fel fiam, Roland gyógyulását, aki ma már három onko-olimpiai aranyérem tulajdonosa. Alapítványunk mottója: Mi addig küzdünk egy gyermekért, amíg a szíve dobog. Szeretnénk elérni, hogy ne a pénzen múljon egy gyermek gyógyulása. Gyermekünk életénél nincs nagyobb dolog, érdemes és kell küzdeni!

– Mindenki tudja, hogy a Gyermekrák Alapítvány nonprofit szervezet, ezért segíteni csak az összegyűjtött adományokból képes. Korábban egyes sajtóorgánumok mégis támadták a szervezetet. Miért?

– Egyszerű a válasz: feltehetően irigyeink indították ezeket a támadásokat, de mi visszavertük a valótlan, minden alapot nélkülöző rágalmakat. Bepereltük a vádaskodókat, és minden sajtópert megnyertünk, melyek ítéletében a bíróság a rágalmazókat elmarasztalta. A másfél évtized alatt sikerült bebizonyítani, hogy tisztességesen, odaadással, időt és fáradtságot nem kímélve jobbítani tudunk az egészségügy e nehéz területén, segíteni tudunk a betegeknek, és az orvosoknak is.

Ez nem egy vállalkozás, hanem küldetés. Egy ilyen munkát csak elhivatottsággal és küldetésszerűen lehet hitelesen teljesíteni. Nincs nyolcórás munkaidő, ugyanis a nap bármely pillanatában készen kell állni arra, hogy cselekedjünk, ha egy rákos beteg gyermek kér segítséget. Szép és nemes munka. Csak így tudjuk megtartani az emberek bizalmát. Megtartjuk a szavunkat. Amit ígérünk, teljesítjük. Amit kapunk, megköszönjük és továbbadjuk. Minden támogatónkat értesítjük, hogy a pénzét mire költöttük. Fillérre el tudunk számolni mindennel.

– Nagy álma megvalósult! Álmodik még valamiről?

– Nem én lennék, ha nem! Az igazi célom egy olyan kórház megvalósítása, ahol a diagnózistól a gyógyítási folyamaton át a rehabilitációig mindent egy helyen el lehetne végezni. Egy gyógyító szigetről álmodom, ahová betérve a gyermeke betegségétől sokkot kapott szülő minden segítséget megkap, amit egy összeszokott szakmai csapat meg tud adni neki, és természetesen a gyermekének. Köszönőlevelek ezreit szeretném olvasni. Egyetlen halotti bizonyítványt sem akarok látni!